maandag 2 januari 2012

Overpeinzingen

Overpeinzingen

De maand december is bij uitstek de maand om terug te blikken. Maar ook om vooruit te kijken.

Voor mij was de maand december sowieso een moeilijke maand. Aan de ene kant door een aantal zaken die de afgelopen jaren in mijn privéleven zijn gebeurd. Aan de andere kant omdat je beseft dat er weer een jaar voorbij is. Ik ging er toen ik begon met mijn behandeling in Brussel bij Professor De Meirleir vanuit dat ik in 2011 wel beter zou zijn. Die gedachte bleek iets te positief helaas.

Ik heb deze maand heel wat traantjes gelaten. En ben ook heel erg boos geweest. En ik merk dat ik steeds ongeduldiger word. Ik wil nog zoveel doen: weer fulltime werken, mijn vrienden en familie vaker zien, een keertje naar de kroeg (of liever nog veel vaker dan een keer), geen verjaardagen meer missen, skiën, naar de sportschool, zelf op de fiets naar de andere kant van de stad, langere stukken kunnen autorijden, op safari, een post-master opleiding volgen, een borrel kunnen drinken met collega’s, hardlopen in het park, een boek lezen, talen leren, een keer tot na 22 uur opblijven zonder de malaise de volgende dag, carrière maken, mijn vakantie wish list afwerken en nog veel meer grote en kleine wensen. Maar bovenal wil ik me niet meer zo ziek voelen. Dat gevoel van uitputting, algehele malaise, alsof je een zware griep hebt maar toch de kroeg in bent geweest en teveel hebt gedronken, dat verschrikkelijke gevoel in mijn hoofd, mijn hersenen die niet meer zo snel werken als ik van ze gewend ben, de pijn in mijn nek, in mijn spieren, de misselijkheid, het niet meer onthouden van simpele dingen, het soms te moe zijn om te ademen, de slaapproblemen en al die andere idiote symptomen die je cadeau krijgt bij deze ziekte zijn verschrikkelijk.

Ik ben er inmiddels aan gewend. Ik kan functioneren terwijl ik me ellendig voel. Ik probeer te werken zoveel als ik kan, want ik haal heel veel voldoening uit mijn werk. Ik probeer naar verjaardagen te gaan, naar bruiloften, kraamvisites, af en toe naar de bioscoop, omdat ik het super gezellig vind met de lieve mensen om mij heen. Die moet ik al veel te vaak missen. Ik kan redelijk wat handelen. Zelfs al voel ik me als een vaatdoek, ik trek leuke kleren aan en doe make-up op en probeer binnen mijn grenzen zoveel mogelijk te doen, want ik wil ook het idee hebben dat ik leef. Alleen helaas ken ik mijn grenzen na zoveel jaar ziek zijn nog steeds niet goed genoeg. En ik wil soms zo graag dat ik mijn grenzen even vergeet. En dan wint de ziekte het en kan ik niets anders dan me overgeven aan wat mijn lichaam vraagt. Dan zit er niets anders op dan te gaan liggen en rusten. En ik weet nooit hoe lang het gaat duren voordat ik me weer een beetje mens voel.

Ik ben dat rusten ook zo zat. Liggen en wachten tot de malaise overgaat. Soms niet eens in staat om TV te kijken. Zoveel kostbare tijd verliezend. Tijd waarin ik zo graag andere dingen wil doen. Veel mensen weten niet hoeveel ik rust. Doordeweeks rust ik elk moment dat ik niet werk. Behalve af en toe een wasje in de wasmachine of een keer de vaatwasser uitpakken doe ik in principe niets anders dan liggen. Gelukkig ben ik meestal wel in staat om een tijdschriftje te lezen. Maar toch ben ik het zat. In het weekend rust ik ook. Maximaal een korte sociale activiteit per weekend en af en toe mee een boodschap doen en verder rusten. Liggen op bed, liggen op de bank. Op tijd naar bed, weinig rock-’n-roll.

Gelukkig is er sinds mijn behandeling in Brussel al wel het een en ander verbeterd. Waar ik vroeger heel veel last had van mijn maag en darmen, is dat nu een heel stuk beter. Ik moet daarvoor wel een heel streng dieet volgen (gelukkig inmiddels al een stuk draaglijker nu ik dingen mag toevoegen), maar het werpt zijn vruchten af samen met de antibioticakuren die ik het afgelopen jaar heb geslikt. Daarnaast lijkt mijn slaap beter te worden. Daar ben ik zo blij mee! Want zo uitgeput zijn en niet kunnen slapen of wel kunnen slapen maar even uitgeput wakker worden als de vorige avond is een kwelling. Verder gaan mijn hersenen ook weer een beetje functioneren. Soms verdwijnen de watten uit mijn hoofd voor een paar uur. Dat is fantastisch. Ik houd van mijn hersenen. Ik houd van mijn rare gedachten op tien verschillenden sporen. Ik hoop dat ik snel elke dag weer brain fog vrij kan zijn!

Ik koester ook de mooie dingen die ik wel heb kunnen doen dit jaar. Met als hoogtepunt mijn trouwdag. En ik hoop in 2012 nog heel veel fantastische dingen mee te maken. Als ik vooruitkijk dan heb ik goede hoop dat ik volledig herstel. Niet altijd, soms vraag ik me af of herstel nog wel mogelijk is. Maar toch, ik denk het wel. En de dokter zegt het ook en die heeft er per slot van rekening heel veel verstand van:) De weg naar herstel is niet altijd gemakkelijk. De GcMaf die ik nu gebruik heeft zo zijn effecten op mijn immuunsysteem en dat voel ik. Het is zo dubbel om je zieker te voelen dan normaal, maar te weten dat het met een goede reden is. De veelgenoemde zure appel. Nou, deze is inderdaad niet zoet. Maar we komen er doorheen! Samen met mijn fantastische, lieve man en al die lieve mensen om me heen die me geloven en steunen. Vandaag heb ik vol goede moet mijn achtste GcMaf injectie gezet. Dat 2012 maar het jaar van volledig herstel mag worden!






2 opmerkingen:

  1. Hoi Princesa,
    Wat leuk, een nieuwe blogger vanop mecvs.net! Ik ga je volgen. ik ga ook je link bij mijn lijstje van blogcollega's voegen als je dat goed vindt. Zie mijn blog http://tolivewithme.blogspot.com

    Ik herken je stukje hierboven heel erg. Het functioneren op de rand van je grenzen, en die grenzen daar hou ik me na acht jaar ook nog steeds niet aan.
    Ik kan helaas niet werken, maar probeer te studeren en hier in huis wat dingetjes te doen. Af en toe boodschappen doen etc..

    Proficiat met je trouw van afgelopen jaar!

    Ohja, ik ben ook bij dml.

    Groetjes, Sofie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Sofie,
    Je mag mijn linkje toevoegen hoor, leuk! Ben ook weleens op jouw blog geweest. Ga nu volger van je worden!
    Groetjes, Princesa

    BeantwoordenVerwijderen