De ziekte ME

In Nederland is de ziekte ME nog behoorlijk onbekend. Veel mensen weten niet wat het is. Daarom hier allereerst een korte uitleg. De tekst komt van de website mecvs.net (heb hem wel bewerkt en ingekort). 

ME of Myalgische Encefalomyelitis is een ernstige invaliderende ziekte. ME is een ziekte die door vele misvattingen op veel onbegrip stuit. Nochtans werd ME door de WHO reeds in 1969 geclassificeerd als neurologische ziekte onder de code ICD10 G93.3. Deze aandoening wordt in de praktijk echter vaak miskend en ten onrechte als een psychische stoornis beschouwd omdat het verkeerdelijk onder de vlag van 'CVS' genoemd wordt. Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn.

ME is een verworven neurologische ziekte met complexe globale disfuncties. Pathologische ontregeling van de zenuw-, immunologische en endocriene systemen, met een verstoord cellulair energiemetabolisme en ionentransport zijn belangrijke kenmerken. Meer dan 4000 studies tonen allerlei biologische afwijkingen aan bij ME-patiënten. De voornaamste aantoonbare afwijkingen bij ME-patiënten zijn een verzwakte immuniteit die op chronisch actief staat, verschillende chronische infecties (virussen en/of bacteriën), een lage inspanningscapaciteit, een slechte herstelcapaciteit,

concentratiestoornissen en geheugenproblemen, een verstoord metabolisme, verminderde hersendoorbloeding en maag- en darmproblemen.

Hoewel ME door de WHO erkend is als neurologische aandoening met immunologische en endocrinologische afwijkingen, blijft men wat dat betreft in Nederland in gebreke waarbij deze aandoening al te vaak onterecht als psychosomatische aandoening wordt afgedaan.

ME is een neuro-immunologische ziekte die als uniek kenmerk heeft dat klachten verergeren na inspanning, zogenaamde post-exertionele malaise. Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24 uur tot dagen tot weken. Men voelt zich ziek, te vergelijken met griep, een totale uitputting (malaise) die het lichamelijk en het geestelijke functioneren beïnvloedt, gepaard gaande met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen en vasculaire klachten.

Veelal wordt de term ‘vermoeidheid’ gebruikt door de misleidende naam 'CVS', 'chronisch vermoeidheidssyndroom'. Deze term is echter een vaag, subjectief en niet meetbaar begrip, dat vaak aanleiding geeft tot scepticisme en begripsverwarring. Het is echter belangrijk te weten dat er verschillende soorten vermoeidheid bestaan. Het is niet omdat je vermoeid bent, dat je dan ook ME hebt. Integendeel, vermoeidheid is slechts één van de symptomen van de ziekte ME (net zoals bij veel andere ziektes).

De 'vermoeidheid' van een ME patiënt is bovendien immers niet te vergelijken met de 'gewone' vermoeidheid, die gezonde mensen wel eens voelen na een grote inspanning. De ME-vermoeidheid is te omschrijven als lichamelijke uitputting, alle energie uit het lichaam is weggezogen. De meeste ME-patiënten weten na verloop van tijd wel wat ze nog kunnen presteren en wat de gevolgen van hun inspanning zijn, vaak is het zo dat ze dagen of zelfs weken moeten herstellen van een feestje of een dag winkelen, zo kunnen zij zelf bepalen of ze het ervoor over hebben of niet. De ene patiënt kan nog best een dagje winkelen en/of parttime werken, de andere kan nog niet eens de trap op en af of is zelfs volledig bedlegerig en is volkomen afhankelijk.