De ziekte – het begin

Ik weet nog precies wanneer mijn ziekte is begonnen. Al wist ik toen natuurlijk nog niet dat wat ik voelde het begin was van mijn leven met de ziekte ME/CVS. Hoe had ik ooit kunnen vermoeden dat mijn lichaam in de jaren daarna zou aftakelen tot een niveau dat ook ik, met al mijn doorzettingsvermogen, zou moeten toegeven dat ik niet meer mee kon draaien in het tempo van de maatschappij. Gelukkig maar dat ik dat toen allemaal nog niet wist. Ik was nog maar zeventien en had nog zoveel mooie jaren voor me liggen. Jaren waar ik gelukkig nog heel erg van heb kunnen genieten en waarin ik eigenlijk een vrijwel normaal leven leidde. Voor een studente dan;)

Elf jaar geleden gingen we met alle gymnasium- en VWO-leerlingen met Frans of tekenen in hun vakkenpakket een weekend naar Parijs. Ik had er superveel zin in. De jaren daarvoor hadden we ook al fantastische uitstapjes gemaakt op de middelbare school. Tien dagen naar Rome. Onvergetelijk: de mooiste stad van Europa, de hele dag met z’n allen van hot naar her om in die dagen al die geweldige plekken te bewonderen. We zagen veel meer dan de gemiddelde toerist, want de leraar Latijn die mee was, kende de stad als zijn broekzak en deelde zijn passie graag met ons. Het waren lange dagen met heel veel blaren op onze voeten. Het programma eindigde vaak aan  het begin van de avond. Waar de begeleidende leraren rustig gingen eten om bij te komen van de dag, begon voor ons het feest. Snel schoven we een pizza of een Big Mac menu naar binnen (serieus, dat is het enige wat we aten, gelukkig kookten de paters in het klooster waar wij logeerden ’s middags nog wel een voedzame maaltijd voor ons) en daarna gingen we met de hele groep naar het Piazza Navona. En daar gingen de flessen drank open. Ouzo, Bacardi, wijn. Ja, wij brave gymnasiasten waren misschien gemiddeld wat laat met het ontdekken van drank en het andere geslacht, maar daar op dat mooie plein in Rome hadden we de tijd van ons leven. Er werd wat afgedronken, geflirt en gezoend. Gelukkig maar dat we ’s avonds wel uiterlijk om 23:00 uur terug moesten zijn in het klooster, zodat we fit genoeg waren om de volgende dag weer de stad te doorkruizen.

Jeetje, wat was ik toen gezond. Een lange busreis, tien dagen heel veel lopen, veel drank, ongezond eten en me toch niet ziek voelen. Natuurlijk was iedereen moe aan het eind van de week. Maar toch, dat was zo’n ander soort moeheid.

Maar goed, terug naar het weekendje Parijs. We gingen weer met de bus. ’s Ochtends vroeg weg, eenmaal in Parijs snel de bagage droppen in het niet al te frisse hotel en meteen de stad in. Want ook in Parijs viel zoveel moois te zien. Alleen waar ik in Rome geen enkele avond op het Piazza Navona heb gemist, was ik de eerste avond in Parijs al zo moe, dat ik niet mee ben gegaan naar de kroeg. Ik voelde me raar, heel slap. Dus ik ging slapen, zodat ik de volgende dag weer fit zou zijn. Alleen dat was niet zo. Ik werd doodmoe wakker. Ik kan me verder van dat weekend ook niet zoveel herinneren. Van de Rome-reis weet ik nog de kleinste dingen. Maar van de trip naar Parijs weet ik nog maar een paar details, de rest van het beeld is troebel. Ik weet dat ik heel veel moeite moest doen om niet in slaap te vallen bij de opera waar we de tweede avond naartoe gingen. Terwijl ik die avond daarvoor dus op tijd was gaan slapen. Mijn conclusie was dat ik misschien een griepje onder de leden had. Dat zou thuis vast wel over gaan.

Maar eenmaal thuis werd het niet beter. Op zich functioneerde ik. Ik ging naar school, werken, tennissen. Op zaterdagavond uit. Alleen het leek net of ik er niet bij was. Het leek wel of er watten in mijn hoofd zaten. Na een aantal maanden begon ik heel raar te reageren op eten. Ik kon ineens tegen heel veel voedingsmiddelen niet meer. Werd er heel erg moe van, misselijk, duizelig, kreeg buikkrampen. Toen dat van kwaad tot erger werd, begon ik mijn zoektocht. Een zoektocht naar een diagnose en naar een behandeling. Dat bleek nog niet eenvoudig.

Ik ben in dat jaar twee keer naar de huisarts geweest. De eerste keer werd ik meteen weggestuurd met de mededeling dat ik het maar wat rustiger aan moest doen. Terwijl ik echt geen druk leven had, gewoon een heel normaal leven voor een middelbare scholier. De tweede keer werd ik bijna beschuldigd van anorexia. Ik was toen ook heel veel afgevallen, waarschijnlijk omdat mijn darmen de voedingsstoffen niet meer goed opnamen in combinatie met het feit dat ik sommige dingen niet meer at, omdat ik er ziek van werd.

Uiteindelijk leerde ik een beetje wat ik wel en niet kon eten en ik was wel heel moe, maar verder kon ik wel redelijk meekomen met alles. Ik ben mijn eindexamens doorgekomen op energiedrankjes en dextrotabletjes. Maar haalde wel cum laude mijn gymnasiumdiploma. Ik ging op kamers wonen in Groningen, studeren, etc. De klachten waren sommige periodes erger en sommige periodes ging het weer wat beter. Ook in Groningen ben ik een paar keer naar de huisarts geweest, heb een aantal keer bloed laten prikken, maar daar kwam ook niets uit. Toen bij een orthomoleculair arts terecht gekomen (bioresonantie-arts). Daar bijna twee jaar onder behandeling geweest. Hij stelde een candida-infectie vast en ik heb toen een hele tijd een heel streng dieet gevolgd. Dat hielp wel tegen de darmkrampen en de maagklachten, maar verder ging mijn gezondheid achteruit.

Dat betekent overigens niet dat ik niet doorging met leven. Ondanks dat ik wel wist dat er iets niet goed zat, ik bleef niet voor niets doorzoeken naar een antwoord, weigerde ik al die leuke dingen die je als student meemaakt aan me voorbij te laten gaan. Dus ik deed veel commissiewerk, sportte, ging minimaal twee keer per week naar de kroeg tot heel erg laat (geen sluitingstijden:)), zoende met veel te veel mannen, ging op vakantie met mijn jaarclub, weekendjes weg, volgde een tweede studie Spaans, tegelijkertijd een cursus Italiaans. Het enige wat ik niet deed, was naar colleges van mijn eigen studie gaan. Het eerste jaar nog wel. Ik heb een grote dosis discipline, dus bezocht ik braaf vrijwel elk college. Maar al snel kwam het punt dat ik overdag bij moest komen van alle nevenactiviteiten die ik deed. Dus er was geen ruimte meer voor college. Heel soms hadden we een vak met verplichte werkgroepjes. Dat was dan even doorbijten en dan zette ik een deel van mijn andere bezigheden op een lager pitje.

Ik stortte tussentijds ook weleens in. Dan was ik echt teveel over mijn grenzen gegaan en hield ik me een paar weken rustig. Tot grote ergernis van mijn vriendinnetjes, want dat betekende dat ik ook een paar weken niet mee kon naar de kroeg. Een paar keer crashte ik in een tentamenweek. Dat was niet zo handig. Want een tentamen niet halen, betekende dat je hem pas een paar maanden later over kon doen. Toch haalde ik in ruim vijf jaar mijn studie. Ik vraag me wel eens af: ben ik nu echt trots op mijn diploma? Ik ben heel trots dat ik hem ondanks mijn ziekte heb gehaald. Maar ik heb niet het gevoel er echt iets voor te hebben gedaan. Maar gelukkig kan ik wel zeggen dat ik tijdens mijn studententijd heel veel heb geleerd. Veel vaardigheden die ik niet in de collegebanken zou hebben meegekregen. Het was een tijd om nooit te vergeten! Ik hoop alleen niet dat ik in die tijd mijn gezondheid een te grote klap heb gegeven door zo over mijn grenzen te gaan.

Uiteindelijk heb ik in Amsterdam, waar ik nu woon, ook nog een aantal huisartsen bezocht. ik zit bij een praktijk met meerdere artsen en heb ze inmiddels volgens mij allemaal gezien. Tevens ben ik bij de internist geweest (buikscan gehad, gastroscopie, ontlastingsonderzoek, bloedonderzoek en lactose-intolerantietest), maar ook daar kwam niets schokkends uit. Wel wat afwijkende waardes, maar volgens de arts goed genoeg. Vervolgens naar een psycholoog geweest, omdat de huisarts aan overspannenheid dacht. Aantal sessies gehad, maar ik bleek niet overspannen te zijn, dus daar was ik toen klaar. Daarna kwam ik via via bij het toen net geopende Vermoeidheidcentrum in Lelystad terecht. Zij behandelen mensen met vermoeidheidsklachten volgens een multidisciplinaire aanpak (o.a. internist, fysiotherapeut, ontspanningstherapeut, ergotherapeut, diëtist). Daar ben ik anderhalf jaar onder behandeling geweest en werd voor het eerst de diagnose ME/CVS genoemd. Ze hebben me daar wel een eind op weg geholpen, maar ik werd maar niet echt beter. De achteruitgang stopte wel, maar uiteindelijk vind ik mezelf veel te jong om de rest van mijn leven ziek te blijven. Daar o.a. ook een slaaponderzoek gehad (nacht in het ziekenhuis in Lelystad) en er kwam een fikse slaapstoornis naar boven (gevolg van de ME).

Tussendoor ook nog biofeedback geprobeerd op aanraden van de huisarts. Dat was bij een fysiotherapeut. Daarnaast kreeg ik ook rare plekken op mijn benen, dus ook nog bij een dermatoloog terechtgekomen.

Mijn lijstje artsen tot dan toe: 6 huisartsen, 2 internisten, 2 fysiotherapeuten, 1 orthomoleculair arts, 1 dermatoloog, 1 ergotherapeut, 1 ontspanningstherapeut en 1 diëtist.

Ik liep toen ook al een tijd in mijn hoofd met de gedachte om naar professor De Meirleir in België te gaan. Ik had op internet veel over hem gelezen en was tot de conclusie gekomen dat als ik ME had, hij de enige persoon in Europa was die me daar echt vanaf zou kunnen helpen. En aangezien ik niet wil leren leven met deze ziekte, maar wil gaan voor 100% herstel, hebben we uiteindelijk in 2010 de keuze gemaakt om de stap naar Brussel te wagen. Ondanks de hoge kosten. Een stap waar ik nog steeds heel blij mee ben. Ik had mijn eerste onderzoeken bij Prof. De Meirleir in juli 2010. Inmiddels ben ik dus al bijna anderhalf jaar onder behandeling. Ik wist van tevoren dat het niet gemakkelijk zou worden en dat is het ook niet. En ik wist dat het veel geld zou kosten, aangezien de zorgverzekering in Nederland niets vergoedt. De onderzoeken niet, de consulten niet, de medicijnen niet. Normaal gesproken zie je niet wat een bloedonderzoekje kost, maar als je ineens alles zelf moet betalen, blijkt het toch wel neer te komen op een heleboel geld. Het zijn ook erg veel onderzoeken en erg veel medicijnen en supplementen. Soms baal ik als een stekker als ik eraan denk wat voor leuke dingen we met dat geld hadden kunnen doen. Maar goed, gezondheid is onbetaalbaar! En ik merk dat ik stapjes vooruitga. En ik heb nog steeds de kans om 100% te genezen. Het was een lange reis naar de juiste diagnose en de juiste arts en het is een lange weg naar volledig herstel, maar volgens mij is het eindpunt inmiddels in zicht.

Dit bericht is eigenlijk veel langer geworden dan de bedoeling was. Ik merk dat ik zoveel te vertellen heb. Ik kan volgens mij nog een hele reeks berichten op deze blog schrijven over: alle idiote, grappige, gênante, mooie dingen die ik heb meegemaakt in Groningen, alle idiote reacties van artsen en andere hulpverleners, over het slaaponderzoek, mijn inspanningen om een paar kilo aan te komen en een gezond gewicht te bereiken, alle testen en afspraken in Brussel, de eerste keer dat ik mezelf een injectie moest toedienen, maar ook over het leven in Amsterdam, over mijn voorliefde voor ‘domme’ TV programma’s, tijdschriften, chicklits, maar ook voor goede films en documentaires. Van alles over mijn lieve en fantastische man en de andere mensen om mij heen, al wordt dat allemaal wel wat lastig in verband met de herkenbaarheid.

Zoals je ziet niet allemaal ziekte gerelateerd. Of toch wel? Had ik ‘Oh Oh Cherso’ ook leuk gevonden als mijn hersenen ’s avonds nog wel zouden werken? Waarschijnlijk wel, mijn liefde voor happy hardcore bestaat immers ook al langer dan mijn ziek zijn:) Misschien moet ik toch maar een boek gaan schrijven, want past dat allemaal wel op een blog? Hoe dan ook, ik merk wel dat ik heel veel plezier heb aan het schrijven, dus wat dat betreft: missie geslaagd. Misschien komt dat boek er ook ooit wel. Alleen nu eerst maar even goed rusten. Ik lig al te lang met de laptop op schoot, gelukkig is het wel een lichte. De GcMAF raast lekker door mijn lijf. Toe maar macrofaagjes, eet alle foute dingen daarbinnen maar op!