De lepeltheorie

Zoals ik mijn vorige berichtje al aankondigde, wil ik jullie graag vertellen over de lepeltheorie. Voor veel mensen is dit een duidelijke uitleg over hoe een dag in het leven van een chronisch zieke er uitziet, hoe iemand moet om leren gaan met verlies van energie, pijn en keuzes moet leren maken.

De lepeltheorie

The spoon theory is door iemand geschreven met lupus, een auto-immuunziekte. Dit verhaal kan iedereen die iets mankeert helpen om aan anderen uit te leggen hoe het nou voelt om ziek te zijn. Hieronder staat de Nederlandse vertaling van de oorspronkelijk Engelse versie en in de tekst is 'Lupus' vervangen door 'ME/CVS'.

Het is een lange lap tekst, maar als je iemand in je omgeving hebt die ziek is en je wilt hem of haar graag begrijpen en helpen, investeer dan tien minuten van je tijd hierin.

Mijn beste vriendin en ik zaten in de snackbar te praten. Toen ik wat medicijnen nam tijdens het eten van mijn snack zoals ik altijd deed, keek ze me aan en vroeg me zomaar uit het niets hoe het voelt om ME/CVS te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet, omdat ik dacht dat ze alles over ME/CVS wist wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de doktoren, luisterde naar mijn verhalen en ze zag me huilend van extreme vermoeidheid en pijn, wat was er dan nog meer wat ze moest weten? 

Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn. Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken, zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp kunnen veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Ik graaide alle lepels van de tafel en zelfs van andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: "Hier ga je dan, je hebt ME/CVS". Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een waaier van lepels overhandigd zouden krijgen. 

Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, en in dit geval ME/CVS, die macht heeft.

Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken zou doen als we praten over gevoelige onderwerpen. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom, zei ik haar dat je, als je gezond bent, ervan uitgaat dat je een oneindige hoeveelheid "lepels" tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen, moet je precies weten hoeveel "lepels" je hebt om van uit te gaan. Het is geen garantie dat je niet nog wat "lepels" onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je mee begint. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen toen ze teleurgesteld reageerde dat dit kleine spel zou werken. En we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren lang meer "lepels" en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen? Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu ME/CVS heeft en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had opsomde, legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: "Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kunt doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt, kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!" Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. 

Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg op de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden kostte weer een lepel.

Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! 

Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je verkouden wordt, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou een enorme terugslag kan betekenen. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.

Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-ME-hebt-dag, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken, zou ze niet meer voldoende energie hebben om dat eten op te eten. Als ze uit eten zou gaan, zou ze te vermoeid zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat ze waarschijnlijk zo misselijk zou zijn dat koken hoe dan ook toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken, dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 19:00 uur was.

Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik wilde natuurlijk niet dat ze overstuur zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: "Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?" Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet is en dat sommige dagen erger zijn dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: "Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn."

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik ooit heb moeten leren, is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Deze levensstijl maakt het verschil tussen zieke en gezonde mensen. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke mogelijkheid, niet te denken maar te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk door. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar langs lijk te komen en zij altijd bij mij moet komen. Ik omhelsde haar en we liepen uit de snackbar. Ik had nog een lepel in mijn hand en ik zei: "Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor weggegooide tijd, of weggegooide lepels, en ik koos ervoor deze tijd met jou te gebruiken."

Elke keer sinds die avond heb ik de lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden refereren zelfs vaak aan de lepels. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen, lijkt het of ze mij beter begrijpen, maar ik stel me voor dat ze ook hun eigen leven ook een beetje anders beleven. Ik denk dat het niet alleen bruikbaar is om ME/CVS te begrijpen, maar voor iedereen met een beperking of een ziekte. Hopelijk zien ze nu niet meer zoveel van hun normale leven als vanzelfsprekend.

Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf als ik iets doe. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.

Ik merk zelf dat het voor mezelf vaak al heel moeilijk is om te bepalen waar ik energie aan uitgeef en dat het soms helemaal niet logisch is hoeveel energie de ene activiteit kost in verhouding tot de andere. Zo kan een hele dag werken voor mij minder energie kosten dan een uurtje naar een drukke verjaardag. Kost een kwartiertje douchen soms meer energie dan een half uur fietsen. 

Afgelopen zaterdag ging het bij mij even mis met mijn lepels. Zoals jullie in mijn vorige bericht konden lezen, heb ik geschaatst. En dat schaatste kostte erg veel lepels. Ik had er alleen geen rekening mee gehouden dat we na het schaatsen nog wat zouden gaan drinken. Daar had ik dus geen lepel voor achter de hand gehouden. Het gevolg was een crash: ik eindigde ziek op de bank. Ik was misselijk, had spierpijn, hoofdpijn en kon me nauwelijks concentreren op de film die opstond. 

Ik hoop dat jullie door de bovenstaande theorie mijn situatie en die van andere zieke mensen met een energiebeperking beter kunnen begrijpen. Een van mijn redenen om een blog te starten, was natuurlijk het creëren van meer begrip.

Hoe dan ook: ik hoop dat mijn aantal lepels gestaag blijft groeien. En ik hoop dat jullie mij de ruimte geven in de keuzes die ik  maak. Want nu ik iets meer kan en dus mijzelf ook wat meer in het sociale leven stort, word het maken van keuzes belangrijker. Als je heel ziek bent, ben je voornamelijk bezig met overleven. Nu ga ik ook weer meer leven! Alleen ik ben niet van de een op de andere dag gezond. Als ik een keuze maak om wel naar activiteit A te gaan en niet naar activiteit B, moeten jullie dat niet persoonlijk opvatten. Ik zal proberen mijn energie en aandacht zo goed mogelijk te verdelen. Helaas weet ik ook van tevoren niet precies hoeveel energie ik zal hebben en blijft het roeien met de riemen die ik heb. Ik geniet zelf in elk geval heel erg van de kleine dingen die ik weer kan doen! En ik hoop dat ik uiteindelijk ook weer lepels in overvloed heb!